Wiele osób narzeka na życie bez konkretnego powodu. Tak, są różne problemy. Na przykład 28-letnia Marokanka z rzadką alergią genetyczną na promieniowanie ultrafioletowe musi nosić skafander kosmiczny, aby się chronić.
Mieszkanka Maroka Fatima Ghazaoui od dwóch lat cierpi na rzadką chorobę - kserodermę barwnikową, nadwrażliwość na promieniowanie ultrafioletowe. Kobieta ma teraz 28 lat i powiedziała, że od ponad dwóch dekad nie wychodzi na zewnątrz bez maski ochronnej, którą nazywa „maską NASA”.
W wieku dwóch lat u Fatimy Ghazaoui zdiagnozowano kserodermę barwnikową po tym, jak jej rodzice martwili się liczbą piegów na jej skórze. Osoby z tym schorzeniem łatwo się opalają nawet w pochmurny dzień. Xeroderma pigmentosa sprawia, że skóra pacjenta nie jest w stanie zregenerować się po ekspozycji na promieniowanie ultrafioletowe i powoduje widoczne oznaki wysuszenia i starzenia się skóry. Skóra cierpi na oparzenia słoneczne, istnieje duże ryzyko rozwoju chorób nowotworowych. Fatima przez całe życie i życie, można by rzec, starała się unikać światła dziennego. Używa kremu z filtrem SPF 90, który należy nakładać mniej więcej raz na godzinę. Okna w jej domu wyposażone są w specjalne filtry UV. Jeśli jednak nie da się uniknąć wyjścia na ulicę w ciągu dnia, Fatima zakłada „hełm astronauty” i rękawice ochronne.
Kiedy dziewczynka miała 13 lat, musiała przestać chodzić do szkoły ze względu na niebezpieczeństwo przebywania na słońcu. W wieku 16 lat Fatima dowiedziała się, że jej dolegliwość może doprowadzić do przedwczesnej śmierci ze względu na ryzyko zachorowania na raka skóry. Początkowo ją to przerażało, ale potem Fatima postanowiła podzielić się swoją historią z innymi ludźmi cierpiącymi na tę alergię.
Do tej pory Fatima przeszła już 55 operacji w celu usunięcia problematycznych obszarów oczu, języka, nosa i głowy. Według tej odważnej kobiety jedyne, co człowiek może w takiej sytuacji zrobić, to starać się żyć jak najpełniej i pozostać optymistą.
„Ważne jest dla mnie, aby mówić o swojej chorobie, aby ludzie wiedzieli o jej niebezpieczeństwie. Jestem optymistą i wierzę, że mogę zainspirować wielu ludzi. Chcę im powiedzieć, żeby każdego dnia żyli tak, jakby to był ich ostatni. Cokolwiek się stanie, życie jest krótkie, więc ważne jest, aby żyć pełnią życia”- powiedziała Fatima.
Zobacz także - 6 celebrytów, którzy przeszli ciężkie operacje i byli na skraju śmierci
Podobało się? Chcesz być na bieżąco z aktualizacjami? Zasubskrybuj nasz Twitter, stronę na Facebooku lub kanał Telegram.
Źródło
